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El proceso personal del paciente de la negación al empoderamiento

Por: Dr. Sergio Rojtenberg y Dra. Guilaisne Bernard

Una de las preguntas polémicas desde la antigüedad es el cuestionamiento de ¿qué es primero el huevo a la gallina? En el mismo sentido nos preguntamos, que será primero la inflamación o la depresión, y si la depresión puede promover o empeorar la evolución de la artritis reumatoide al igual que el infarto de miocardio o la diabetes.

El Dr. Rojtenberg aborda el tema de la depresión y su relación con la inflamación. Compara lo que es la pintura “la Torre de Babel” de Pieter Brueghel donde se puede ver un todo, pero al mismo tiempo tomar sólo algunas porciones de la pintura y ser por ella misma una pintura en sí; así mismo sucede con la patogénesis de la Artritis Reumatoide  donde los mecanismos de la enfermedad es muy amplio pero se pueden tomar algunas porciones para explicar algunos de los efectos en la fisiopatología de la enfermedad, y para ello se enfoca a la participación del cerebro y del eje hipotálomo-pituitario-adrenal y las citocinas proinflamatorias que inducen depresión en los pacientes.

La actividad y procesamiento neuronal alterados en diferentes regiones del cerebro puede causar síntomas asociados con Trastorno Depresivo Mayor (TDM), donde cada región cerebral está asociada con diferentes síntomas. Cada síntoma de TDM puede ser mapeado a circuitos cerebrales que median estos síntomas y la hipotética regulación trimonoaminérgica de cada área del cerebro puede ser mapeada a la región cerebral que inerva. Esto crea un grupo de neurotransmisores de monoamina que regulan cada región cerebral específica que funciona mal (2).

Esto lleva a la depresión, que requiere de un estado deprimido y/o apatía con falta de placer, que producen por lo  menos cuatro de lo siguiente:

  • Cambio de peso/apetito
  • Trastornos del sueño
  • Agitaciónn psicomotriz
  • Fatiga
  • Falta de valor
  • Disfunción ejecutiva
  • Ideación suicida

Estos síntomas llevan a un hundimiento de la persona en la depresión, que no sólo afecta al individuo enfermo sino que hunde también a la persona  que está a su lado al mismo estado.

Ha ido creciendo el riesgo cardiovascular en las personas que va de la mano con los cambios de humor ya que estos producen:

  • Hiperactividad adrenérgica
  • Disfunciónn HPA
  • Alteración de la coagulación
  • Inflamación
  • Disfunción endotelial
  • Agregación plaquetaria
  • Aumento en la tensión del pulso (3)

La depresión en el largo plazo puede evolucionar con tendencia a la cronicidad o ser episódica con tendencia a la recurrencia.

La Artritis duele, inflama e inhabilita! La depresión también!

Existe un vínculo neuroquímico compartido entre depresión y dolor, ya que en ambos tanto la serotonina como la noradrenalina están involucradas. A la depresión enmasacarada o somatoforme se le ha dado en llamar el “síndrome del frustrador de especialistas”, dado que la queja del paciente hará que se investigue el origen orgánico del padecimiento y no existirán resultados positivos (4).

La microglia es el recipiente principal de las señales inflamatorias periféricas que alcanzan el cerebro. La microglia activada, eventualmente, inicia la cascada inflamatoria por la cual se liberan las citocinas, quimoquinas, mediadores inflamatorios y reactiva especies de nitrógeno y oxígeno (RNS y ROS, respectivamente) induce activación mutua de astroglia, y amplifica las señales inflamatorias en el CNS. Las citocinas, incluyendo IL-1, IL-6, y el factor de necrosis tumoral (TNF)-a, así como interferón (IFN)-a eIFN-g (de las células T), inducen la enzima indoleamina 2,3 dioxigenasa (IDO), que descompone al triptofano (TRP), el principal precursor de serotonina (5-HT), en ácido quinolinico (QUIN), un potente agonista N-Metil-D-Aspartato (NMDA) y estimulador de la liberación de Glutamato (GLU).

Tanto los estresores internos como pueden ser las infecciones o las enfermedades autoinmunes entre otros, así como los estresores externos, producen inflamación, la cual produce daño y disminución de la neurogénesis, disminución de la serotonina y un aumento en la neurodegeneración además del efecto de las citocinas en el eje HPA. (6)

También es conocido que existe una asociación entre depresión y Proteína C reactiva, IL-1 e IL-6  a mayor elevación de estas citocinas mayor depresión y ansiedad (7).

En conclusión, los aspectos psicoeducacionales son los siguientes:

  • La Depresión es una enfermedad tratable y curable que consume la voluntad, la esperanza y el devenir!
  • No es un defecto, ni una falla, ni algo que se tiene que reprochar a sí mismo por padecerlo.
  • No se va a mejorar si le decimos que ponga ganas y voluntad, que no le falta nada o que brilla el sol. Esto lo puede empeorar
  • Buscar soporte de la familia, no se trata de presionar al paciente.
  • Estimular la esperanza!(8).

 

Ya pasado el choque emocional del diagnóstico y mejorado de alguna manera el proceso inflamatorio, entonces viene la oportunidad de hacer algo a lo que se le llama agentividad (9). Es importante determinar la concepción que el médico tiene del enfermo, se concibe como: paciente “padeciente”, sufriente, doliente, sufrido, aquejado cliente… o más bien como un sujeto activo, como lo determina A Giddens un sociólogo ingles que lo define como un agente capaz:

  • de comprende su enfermedad;
  • de conocer las condiciones y las consecuencias cotidianas de sus acciones;
  • de explicar discursivamente lo que hace y las razones de su hacer;
  • de indagar acerca de poscibles soluciones o alternativas diferentes para tartar su enfermedad;
  • de reflexividad acerca de sus acciones;
  • de producir cambios;
  • de “empowerment” de su enfermedad

El Empoderamiento, viene del inglés empowerment, y de acuerdo a la definición de la real academia Española viene de empoderar: hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido. La carta de Ottawa 1986 sobre promoción de la salud lo refiere como el reforzamiento (proceso de empoderamiento) de la capacidad de actuar (resultado-empoderamiento) sobre situaciones inicialmente sentidas como que sobrepasan los recursos de las personas (powelessness o impotencia).

El estrés y las intervenciones de resiliencia (conducta positiva al estrés), ofrecen  vías prometedoras para mejorar a largo plazo a los pacientes. Existen factores internos de riesgo y de resiliencia como es la personalidad, los factores externos de estrés y protectores como es el apoyo social, ambos factores influyen en la conducta cuando son de riesgo se dará la preocupación, la mente catastrófica, evitación del dolor, en cambio los factores de  resiliencia  se dará la aceptación y autoeficacia.  Estos mediadores van a afectar a los factores fisiológicos mediadores o moderadores tanto del sistema inmune, endócrino y autonómico dando como resultado enfermedad o salud tanto en las funciones físicas como psicológicas, según sea el caso; esto último también afectará  a los mediadores cognitivo conductual y a los factores fisiológicos (11).

En el paciente con enfermedad reumática existe un objeto de pérdida de control al recibir el diagnóstico, y que le da cierto sentido de impotencia modificando la imagen de si mismo (ISM)antes de la enfermedad vs después de la enfermedad, la ISM interiorizada vs la exteriorizada y reflejada por otros, ISM proyectada con límites, miedos o deseos y la ISM idealizada vs la real lo cual condiciona tensiones entre todas esas ISM, se producen cambios en los roles sociales, además de percepciones corporales y temporales modificadas. Todo ello lleva a una ISM incierta o negativa, a una ruptura de sentido de continuidad y del sentido de coherencia o sea a una ruptura del sentido de identidad. Si el paciente con la ayuda de la familia, del médico y/o de grupos de autoayuda permite que el paciente entre en un proceso de empoderamiento donde el paciente protege la ISM al mostrarse tal cual es, se forza a mantener actividades y roles pero al mismo tiempo consiente a los cambios, empieza a explicarse la enfermedad y le busca un sentido a su enfermedad, lo que le permite tomar control y tener coherencia con su identidad, pero ya no sólo para si mismo sino que permite ser un lazo con otros enfermos y otros actores de la sociedad para ayudar a más personas con el mismo problema. Cuando se logra esta integración el resultado es el empoderamiento (12).

El modelo “treat to target” que se ha venido empleando en reumatología desde el 2010 es extraído de un modelo utilizado en hipertensión, Diabetes Mellitus y dislipidemia en dicho modelo participó el paciente, y ahora existe una versión para pacientes (13,14). El objetivo de este modelo  propone que el tratamiento del paciente es una decisión compartida médico-paciente y para ello es importante que el paciente sea informado de manera adecuada tanto acerca de la enfermedad como de los tratamientos (15).

Con estos antecedentes se ha venido trabajando para hacer que los grupos de autoayuda sean más que eso, que se profesionalicen y que sean promotores de la salud de los  enfermos reumáticos. Las agrupaciones surgen de la necesidad de informar al paciente, a los familiares, a la sociedad y a las autoridades sobre las enfermedades reumáticas, los tratamientos y participar en las soluciones.

En México desde el 2003 se están realizando en el marco del Congreso Mexicano de Reumatología los Encuentros Nacionales de Asociaciones de Pacientes Reumáticos, donde se comparten experiencias y se unen para trabajar en los objetivos comunes como son el Día Nacional del Paciente Reumático, el concurso para realización del cartel para la promoción del mismo, participación en los foros con la cámara de diputados y de senadores para puntos de acuerdo importantes como el de incluir a la Artritis Reumatoide como un problema de salud. Todo ello con el apoyo del Colegio Mexicano de Reumatología y de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos AC quienes gestionan el financiamiento y logística para que se logren estas reuniones. En las mismas se insite en que sean agrupaciones conformadas ya sea como Asociaciones Civiles o Instituciones de Asistencia Privada que les permite tener una personalidad jurídica sin fines de lucro con actividad social y ser tomados en cuenta como organismos de la sociedad civil para obtener recursos para la adquisición de medicamentos, prótesis, etc que se puedan dar a pacientes que lo requieran. Estas agrupaciones se vinculan con el Colegio Mexicano de Reumatología y Fumerac para que obtengan los conocimientos por los reumatólogos y evitar que sean blancos de charlatanes.

Otras de las funciones de los pacientes empoderados es que inciden en:

  • medios de comunicación
  • investigación
    • estudios epidemiológicos
    • realización de cuestionarios para clinimetría en salas de espera
    • redes de apoyo nacionales e internacionales
    • participación en congresos nacionales e internacionales
    • participación en días mundiales de la artritis, lupus etc.

En conclusión, “la fuerza de la articulación” es necesaria para alcanzar los objetivos, porque así como la articulación tiene muchos elementos, pero no todos los elementos tienen una misma función; así nosotros somos muchos, nos necesitamos unos a otros, cada uno ejerciendo su propia función.

 

 

  1. IB McInnes and G Schett N Engl J Med 8:365; 23 , 2011
  2. Stahl SM. Stahl’s Essential Psychopharmacology. Neuroscientific Basis and Practical Applications. 3rd Ed. New York, NY: Cambridge University Press; 2008.
  3. Kupfer DJ The increasing medical burden in bipolar disorder. JAMA 2005 May 25;293(20):2528-30.
  4. S Rojtenber Depresiones y antidepresivos editoriral médica panamericana 2001, pag 40.
  5. Miller AH, Maletic V, Raison CL. Inflammation and its discontents: the role of cytokines in the pathophysiology of major depression. Biol Psychiatry. 2009;65(9):732-741.
  6. P Nissen, Efsen, BA Hansen et al. The brain in acute liver failure. A tortuous path from hyperammonemia to cerebral edema. Metab Brain Dis  2009 Mar;24(1):5-14. Epub 2008 Dec 3.
  7. Howren MB, Lakin Dm, Suls J. Associations of depression with C-reactive protein, IL-1, and IL-6: a meta-analysis. Psychosom Med 2009 Feb;71(2):171-86. Epub 2009 Feb 2.
  8. Rojtenberg S. Depresiones: Bases Clínicas, Psicodinámicas, Neurocientíficas y Terapéuticas.  Ed. Polemos. Buenos Aires. 2006
  9. V Bulot, P Thomas, Y Delevoye-Turrell. Agentivite: se vivre ou se juger agent? L’encephale 33: 603-608; 2007
  10. Thompson, John B 1988, “la teoría de la estrucutración: una valoración de las contribuciones de A Giddens”, en sociológica, anño 3, num . 7-8, México: UAM-A 187-212
  11. Evers AW, Zautra A, Thieme K. Stress and resilience in rheumatic diseases: a review and glimpse into the future. Nat Rev Rheumatol 2011 Jun 21;7(7):409-15.
  12.  I Ajoulat, Marcolongo R, Bonadiman L, et al. Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy anbodily control Soc Sci Med. 2008 Mar;66(5):1228-39.
  13. Smolen JS, Aletaha D, Bijlsma JW, et al. Treating rheumatoid artritis to target: reomendations o fan International task force. Ann Rheum Duis 2010; 69: 631-637
  14. De Wit MP, Smolen JS, Gossec L, Treating rheumatoid artritis to target: the patient versiono f the International recommendations.Ann Rheum Dis 2011 jun; 70 (6) 891-895.
  15. Cardiel MH, Estrategia Rheumatol Clin 2012